Niñas y Niños Sord@s

Información para la Comunidad Médica

Los pediatras y otros especialistas

Los médicos pediatras son los profesionales que entran en contacto con el bebé sordo y sus padres desde el primer momento. Tienen el poder de orientar, de informar y muchas veces de definir el futuro de los niños sordos. A partir del diagnóstico médico se construye o se destruye, se alejan o se acercan los temores y las incertidumbres de los padres. El médico acompaña a la familia y a partir de la concepción que los médicos tengan de lo que implica ser sordo, de su propia experiencia con la diferencia, favorecerán o no el desarrollo del niño (Veinberg y Silinger, 2000).

Los médicos se han ocupado de estudiar e investigar las causas que llevan a la sordera para su prevención. La detección temprana es otra de las áreas de interés del campo médico: garantiza una mejor oportunidad para educar a los padres y al bebé. Si los padres se enteran y se informan tempranamente se podrán armar de estrategias para relacionarse y educar a su hijo o hija.

Por el contrario, las estrategias para evitar las consecuencias de la sordera no han recibido la atención necesaria.

¿Cuáles son las posibles consecuencias de la sordera? Que los adultos que se relacionan con el niño sordo (padres, maestros, médicos) utilicen solo la lengua sonora con él, dificultando la comunicación, el desarrollo del lenguaje y el desarrollo del pensamiento.

Recomendaciones para los pediatras

• El diagnóstico debe ser comunicado por el médico a los padres en un lugar y tiempo adecuados. Tomarse todo el tiempo disponible para decir en un principio lo mínimo necesario sobre el diagnóstico, y todo el tiempo disponible para escuchar a los padres, sus preguntas una y otra vez.

• Es difícil anticipar un pronóstico para el niño ya que - como para cualquier otro niño - esto dependerá de su historia y cultura familiar, sus intereses personales, habilidades, etc.

• Cada familia debe ser reconocida como una individualidad, sabiendo que tienen distinto grado de adaptación y comprensión sobre lo que se habla.

• Alentar la comunicación leal, honesta y libre entre los padres.

• El médico no debe imponer su opinión. Debe plantear abiertamente todas y cada uno de los caminos alternativos en la crianza del niño y acompañar a los padres a reconocer y anticipar cuáles son las más favorables para ellos.

• Es conveniente que los médicos escuchen comentarios o decisiones tomadas por los padres aunque no estén de acuerdo con ellos y aún así acompañarlos en estas etapas hasta que estén en condiciones de escuchar y entender, ya que sus opiniones cambiarán con el correr del tiempo.

• Es beneficioso tanto para el médico como para el niño sordo y sus padres, que el médico le hable directamente a su pequeño paciente y no lo ignoren en la consulta, transmitiéndole la información de manera clara y completa de acuerdo con su edad.

• En los primeras etapas los padres y su hijo pasan por numerosas interconsultas con distintos especialistas: otorrinolaringólogos, fonoaudiólogos, neurólogos, oftalmólogos, estimuladores tempranos, etc. El médico pediatra debe concentrar la información comunicándose con los especialistas a los que deriva, conocer su línea de trabajo ya que existen diferentes formas de abordar un mismo diagnóstico y tratamiento.

• Tomar contacto con personas sordas adultas para conocer cuáles son sus necesidades particulares y su forma de comprender el mundo.

• Indicarle a la familia que tome contacto con jóvenes o adultos sordos que pertenezcan a asociaciones de sordos y que tengan experiencia en el asesoramiento a familias en esta situación. El contacto del grupo familiar del niño con un adulto con sus mismas características alivia la incertidumbre sobre el futuro social, educativo, laboral y emocional del hijo.

• No hay que dejar de lado el importante papel de los hermanos. Transmitirles con honestidad la información en forma sencilla y fácil de comprender según su edad para que puedan evacuar sus dudas con sus padres o con el médico tratante.

La opinión médica es una opinión personal que depende de sus prejuicios, la formación profesional, su situación económica, creencias religiosas, moral, pertenencia a una etnia o comunidad.

Para tener en cuenta

• Un niño sordo no es un niño enfermo, es un niño que tiene características particulares. A pesar de que hay algunas herramientas tecnológicas que pueden ayudar al niño sordo a percibir algunos sonidos, no existen hasta el momento “curas” para la sordera.

• Frecuentemente los médicos tratan al niño sordo sólo desde su sordera. Se corre el riesgo de relacionar sus reacciones, su personalidad, su apetito, y todos los aspectos de su salud sólo con su condición de sordo.

• Es fundamental que los médicos que trabajan con niño conozcan la vida y el desarrollo de las personas sordas adultas y el desarrollo del lenguaje de los niño sordo a partir de la lengua de señas.

• Es importante que si el pediatra no sabe la lengua de señas, utilice un intérprete en la consulta con niño sordo y aliente a las instituciones de la salud a contar con este servicio.

• La palabra del pediatra tiene una enorme fuerza para la familia a la hora de tomar decisiones. Las recomendaciones que los padres reciben del pediatra deben estar basadas en los derechos de los niño.

En relación con el implante coclear

• No todos quienes reciben un implante logran las mismas habilidades auditivas, de habla y de desarrollo de le lengua oral.

• No se puede predecir totalmente los futuros niveles de éxito antes del implante.

• Es importante destacar que el implante no es una “cura” para la pérdida de audición.

• Aunque se estima que mientras menos tiempo transcurra entre el diagnóstico de un impedimento auditivo y el implante, mejor se recibe el implante, este argumento contradice la recomendación de probar audífonos convencionales o esperar que tenga como mínimo 12 meses de edad.

• Las personas que presentan un historial de audición normal tienen en general, un éxito inicial más rápido con un implante que quienes no presentan un historial de audición previo.

• El proceso de implante requiere anestesia general, esto puede representar un riesgo o ser poco deseable para ciertos candidatos a implante.

• Una vez que se ha presentado la cicatrización completa, hay algunas restricciones: algunos médicos recomiendan evitar los deportes de alto contacto, con el fin de disminuir la posibilidad de trauma al dispositivo implantado. A la mayoría de los pacientes con implantes cocleares no se les puede tomar una Resonancia Magnética, ya que los implantes son metálicos.

• Los implantes requieren una renovación permanente de las pilas (algunos diaria) y de algunas partes del aparato que se dañan con facilidad. En muchas ocasiones, al no tener en cuenta este aspecto económico, solo se realiza la intervención quirúrgica, pero no puede aprovecharse el aparato.