Situación en la salud

Primer contacto:

Los médicos pediatras son los profesionales que entran en contacto con el bebé sordo y sus padres desde el primer momento. Tienen el poder de orientar, de informar y muchas veces de definir el futuro de los niños sordos. A partir del diagnóstico médico se construye o se destruye, se alejan o se acercan los temores y las incertidumbres de los padres. El médico acompaña a la familia y a partir de la concepción que los médicos tengan de lo que implica ser sordo, de su propia experiencia con la diferencia, favorecerán o no el desarrollo del niño (Veinberg y Silinger, 2000).

En primer lugar, la medicina se ocupa de estudiar e investigar las causas que llevan a la sordera para su prevención. La atención se ha centrado en la prevención primaria mediante el control de los antibióticos que se suministran, el seguimiento de las madres de alto riesgo, el control de las infecciones maternas, las infecciones en el bebé, etc.

La prevención secundaria, es decir, las estrategias para evitar las consecuencias de la sordera no han recibido la atención necesaria. Estas tienen que ver con el cuidado de las necesidades específicas que tienen los sordos en la comunicación y con la concientización de todos los grupos de la sociedad para contemplar y respetar los derechos de los individuos sordos, como los de cualquier otro.

Dentro del área de la prevención se inscribe también el análisis del rol del pediatra, sus sentimientos frente al niño diferente y su familia, su enojo frente a la patología que no puede ser reparada, dificultades que no pueden ser superadas y dificultades que plantea la relación con los padres luego del diagnóstico. Es importante analizar también cuáles son los fenómenos que esto provoca en los médicos que han sido entrenados para curar, sanar, restituir completar a sus pacientes y a sus padres cuando están frente a una patología que anuncia que su cura será de difícil cumplimiento. Seguramente ésta y otras situaciones en la relación médico-paciente influyen en la poca importancia que tiene la formación y la información para médicos de niños, sobre los problemas de niños con discapacidades, la exclusión del pediatra de los equipos interdisciplinarios ya sea por autoexclusión o porque algún miembro del grupo se hace cargo de solucionar los episodios agudos de enfermedad, sin tener en cuenta la importancia del seguimiento longitudinal del niño y de su inclusión dentro de los pacientes que consultan en salud sobre crisis evolutivas, vacunación, trastornos de conducta, alimentación, resfríos, etc. (Silinger, 1994).

La detección temprana es otra de las áreas de interés del campo médico: garantiza una mejor oportunidad para educar a los padres y al bebé. Si los padres se enteran y se informan tempranamente se podrán equipar o armar de estrategias para relacionarse y educar a este hijo. La mirada médica de un niño sordo marca, en gran medida, el futuro desarrollo de ese niño en todas las áreas.

Para tener en cuenta:

• Un niño sordo no es un niño enfermo, es un niño que tiene características particulares. A pesar de que hay algunas herramientas tecnológicas que pueden ayudar al niño sordo a percibir algunos sonidos, no existen hasta el momento “curas” para la sordera.
• Frecuentemente los médicos tratan al niño sordo solo desde su sordera. Se corre el riesgo de relacionar sus reacciones, su personalidad, su apetito, y todos los aspectos de su salud sólo con su condición de sordo.
• Es fundamental que los médicos que trabajan con niños conozcan la vida y el desarrollo de las personas sordas adultas y el desarrollo del lenguaje de los niños sordos a partir de la lengua de señas.
• Es importante que si el pediatra no sabe la lengua de señas, utilice un intérprete en la consulta con niños sordos y aliente a las instituciones de la salud a contar con este servicio.
• La palabra del pediatra tiene una enorme fuerza para la familia a la hora de tomar decisiones. Las recomendaciones que los padres reciben del pediatra deben estar basadas en los derechos de los niños.